ילדים עם מוחות מורעבים (על אוטיזם)

פורסם בעיתון "הארץ" 28.11.2005

הורים לילדים אוטיסטים התארגנו כדי לייבא לארץ את רפואת ה-DAN, הרואה באוטיזם תסמונת רפואית, שאפשר לטפל בה באמצעים כמו תזונה, טיפולים תרופתיים וניקוי רעלים. הגישה לא הוכחה עדיין מדעית ואינה נטולת סכנות, אך המשתמשים בה מדווחים על הצלחות ניכרות

מאת לימור גל

כמאה בני אדם באו לכנס הראשון של רפואת DAN בישראל, שהתקיים בספטמבר בירושלים. הכנס אורגן על ידי קבוצת הורים לילדים אוטיסטים, המאמינים שהגישה הביו-רפואית - הגורסת שהסיבות לאוטיזם הן פיסיולוגיות - עשויה לקדם את ילדיהם. לדברי ד"ר שלמה גבעוני, מנהל מחלקת גסטרו-אנטרולוגיה בבית החולים דנה ואב לילד אוטיסט, בניגוד להגדרה המקובלת לאוטיזם, שלפיה מדובר בהפרעה פסיכולוגית התנהגותית, הגישה הביו-רפואית רואה באוטיזם תסמונת רפואית, שאפשר לטפל בה באמצעים כמו שינויי תזונה, מתן תוספי מזון, טיפולים תרופתיים וניקוי רעלים.

בעשורים האחרונים חלה עלייה חדה במספר הילדים האוטיסטים בעולם: מ-1 ל-10,000 לפני שנות ה-80, ל-1 ל-166 כיום (מדובר באוטיזם בדרגות חומרה שונות). בחיפוש אחר גורמים לעלייה זו התברר כי חלק מהילדים האוטיסטים סובלים מהפרעה בתפקוד של מערכות פיסיולוגיות ומטבוליות שונות הקשורות לסביבה: מערכת העיכול סובלת ממחסור באנזימי עיכול, קיימת דליפה של חומרים מזיקים ממערכת העיכול לדם ונוכחות מצב דלקתי זיהומי כרוני, ומערכת החיסון אינה מתמודדת כהלכה עם נגיפים וחיידקים. עוד התגלתה הפרעה ביכולת הכבד לנטרל ולסלק רעלים ולכן נמדדו רמות גבוהות של מתכות רעילות (כספית, עופרת ועוד) בגוף, גילוי המתקשר לתיאוריה הטוענת לקשר בין העלייה במתן החיסונים, שחלקם מכילים כספית, לבין העלייה בשיעור מקרי האוטיזם.

בלי גלוטן וקזאין

לפי הגישה הביו-רפואית, החשיפה של ילדים הסובלים מבעיות אלה לגורמים סביבתיים רעלניים גורמת להתפתחות המחלה. אנשי הגישה רואים בילדים אוטיסטים "ילדים עם מוחות מורעבים" (כשם ספרה של אורחת הכנס הישראלי, הנוירולוגית ד"ר ג'קלין מקנדלס, אחת הרופאות המובילות את הגישה וסבתא לילדה אוטיסטית) - ילדים שלא מקבלים את החומרים המזינים שמוחם זקוק להם כדי לתפקד ברמה נורמלית.

ב-1995 נוסד בארה"ב פרויקט DAN (!Defeat Autism Now), מתוך אמונה שבטיפול ובמניעה (הוצאת כספית מהחיסונים והקטנת החשיפה לרעלים בסביבה) ניתן להקטין למינימום את שיעור האוטיסטים באוכלוסייה ולטפל בילדים הפגועים. מאות רופאים הוכשרו לטפל בשיטה, והיא מיושמת, בהיקף קטן יחסית, בארה"ב ובכמה מדינות באירופה.

הטיפול הפשוט ביותר שמומלץ על ידי מומחי דאן הוא דיאטה נטולת גלוטן וקזאין, שמטרתה לשקם את מערכת העיכול. טיפולים נוספים הם מתן אנזימי עיכול, בעיקר של חלבונים; תוספת אבות מזון, ויטמינים ומינרלים; מניעת זיהומים במערכת העיכול על ידי שינויים תזונתיים ותוספות של חיידקים פרוביוטיים; תמיכה במערכת החיסון על ידי הוספת מרכיבי מזון המשפרים את תפקודה והורדת מזונות הגורמים לתגובתיות יתר שלה. שלב נוסף בתהליך הוא ניקוי וסילוק עודפי המתכות הכבדות שהצטברו בכבד ובתאי הגוף בתהליך הנקרא קילציה. חלק מהטיפולים מורכבים לביצוע; חלקם מלווים בסיכונים ודורשים ליווי רפואי.

"הגישה אינה מבוססת בדרכים המקובלות", אומר ד"ר גבעוני, "והיא גם לא תמיד עובדת. במקרה הפרטי שלי, למשל, הדברים שיישמתי לא השפיעו. צריך גם לזכור שלחלק מהטיפולים יש תופעות לוואי קשות וסיכונים, ולכן אני מוכן לייעץ להורים רק בנוגע לטיפולים שאינם כרוכים בסיכונים. עם זאת, אי אפשר להתעלם מסיפורים אישיים וממרכזים רפואיים גדולים בחו"ל שמדווחים על הצלחות. בנוסף לכך, הדרך המקובלת להוכחת טיפולים כאלה אורכת זמן רב; במקרה של המחלה הממארת ששמה אוטיזם, אין זמן. בעיה נוספת היא שהגישה לא מסתמכת על איזו תרופה שלחברת תרופות יכול להיות אינטרס לקדם, לכן אין מימון למחקרים רציניים. הייתי שמח לעשות ניסויים בתחום, אבל אין לי תקציב".

הטיפול המעשי מקדים את המחקר המדעי בכמה שלבים, בעיקר בשל הורים שאינם מוכנים לחכות לביסוס מדעי ודוחפים אותו. לפני כשנה הוקם ב"תפוז" פורום העוסק בגישה, בהנהלת רז ותמי גלילי, הורים לילד אוטיסט בן חמש המתגוררים בארה"ב ומיישמים את הגישה. "את רוב ההתקדמות של יותם אנחנו מייחסים לטיפולים הביולוגיים", אומרת תמי גלילי. "אם נותנים טיפול, מפסיקים, נותנים, מפסיקים וחוזר חלילה, ורואים אותן תגובות - סביר שהתגובה אכן קשורה לטיפול. במשך שלוש וחצי שנים של טיפולים ביולוגיים, היתה לנו הזדמנות לבדוק את רוב הטיפולים. למשל, בתוך יומיים מתחילת הטיפול באלרגיות, יותם, שעד אז כמעט לא התקדם בתרפיה, התחיל להתקדם במהירות מסחררת: קשר העין התחזק, הוא החל לחבק, לומר משפטים של שלוש-ארבעמלים, ליזום משחק ולשחק משחקי דמיון". דוגמה נוספת קשורה בסביבה: כאשר יותם נקלע לסביבה רוויית כימיקלים, מספרת אמו, הוא משתנה בטווח של דקות עד ימים. "באחד המקרים, כשנחשף לאדי דלק, מיד איבד קשר עין, החל לנפנף בידיים והפסיק לגמרי לדבר. לקח 24 שעות להוציא אותו מזה".

בחירה הורית

"יש הורים שבוחרים לאמץ רק טיפולים מסוימים, ויש הורים שמשנים את כל אורח החיים", אומר עמית דור, אב לילדה אוטיסטית בת ארבע וחצי וממארגני הכנס. "השגנו שיפורים מהותיים בתפקודה של הבת בעקבות חלק מהטיפולים. למשל, הדיאטה נטולת הגלוטן והקזאין הפסיקה את הריחוף והניתוק והפכה את הילדה למודעת וקשובה למתרחש; תיסוף מסיווי של אומגה 3 העלים בעיות קשות של זיכרון שמיעתי וזיכרון לטווח קצר, והביא בתוך חודש לקפיצה בשפה שהיתה שקולה להתפתחות בחצי שנה של טיפול אחר בתקופה הקודמת. אין לנו ספק שהערוץ הביולוגי קריטי להאצת ההתפתחות, אך בכל מקרה, מי שדוגל בגישה רואה בה חלק מסל טיפולים בילד הפגוע ולא שיטה בלעדית: בשבילנו, הטיפול הביולוגי הוא הדלק והטיפולים ההתנהגותיים, ההתפתחותיים או הקוגניטיוויים הם המנוע לקידום הילדה".

לפני תחילת הטיפול עובר כל ילד סדרת בדיקות ספציפיות, חלקן אינן שגרתיות, ולאחריהן נבנה לו פרוטוקול טיפול ייחודי. לא כל הבדיקות נעשות בישראל, והורים שעובדים לפי השיטה שולחים לחו"ל בדיקות שונות, בתהליך יקר ומסורבל. סבב הבדיקות שנעשה בכנס, למשל, עלה לכל משפחה 2,500 דולר (אבל יש חלקים בטיפול שניתן לבצע ללא השקעה כספית גדולה כל כך). ניהול התהליך הרפואי מבוצע לרוב על ידי רופאים מחו"ל, שאתם הם משוחחים טלפונית. מטרת הכנס בירושלים היתה, בין השאר, להכשיר רופאים שיוכלו לטפל לפי הגישה בישראל, וליום השני של ההרצאות באו 11 רופאים כדי לשמוע על הגישה.

"הטיפול אינו נטול סיכונים", אומר עמית דור. "בדיאטה נטולת גלוטן וקזאין אין סכנה, אבל חלק מהתוספים ניתנים לילדים בכמויות שעוברות את הצריכה המומלצת; למשל, מינונים גבוהים של מגנזיום ו-B6, עד פי חמישה מעל הכמות המומלצת. אמנם כ-100 אלף ילדים אוטיסטים כבר קיבלו את המינון הזה, אבל כל הורה צריך לקבל את ההחלטה בעצמו". עם זאת, מדגישה גלילי, רוב הטיפולים נטולי סיכון, וגם טיפולים שיש בהם סיכון מסוים (כמו קילציה) מבוצעים בבטיחות על ידי אלפי הורים בפיקוח רופא: "ההמלצה שלנו בפורום היא לעשות הכל בפיקוח רופא ועם בדיקות תקופתיות, ואז הסיכון הוא מועט".

גלילי משוכנעת שניתן להחלים מאוטיזם, אם כי כיום הדבר קורה במיעוט מהמקרים, ובעיקר כשמדובר בגיל צעיר. "קראנו, ראינו סרטי וידיאו, דיברנו עם עשרות הורים ופגשנו ילד אחד שנרפא לגמרי", היא אומרת. "הדעה שאי אפשר להחלים מבוססת על תרפיות שאינן יכולות לגרום להחלמה מכיוון שהן מטפלות בסימפטומים ולא במקור הבעיה. המקור לתסמונת האוטיזם הוא פיסיולוגי; התשובה צריכה לבוא משם".